Rekomendacijos sveikatos priežiūros specialistams ir artimiesiems

Šeimos nariui ar mylimam žmogui susirgus išsėtine skleroze, tai paveikia visą šeimą. Draugai ir šeima yra puikus pagalbos ir paramos šaltinis. Tie, kurie rūpinasi sergančiais šeimos nariais, atlieka esminį vaidmenį tvarkantis su nenuspėjama išsėtine skleroze.

Lėtinės ligos

Visi lėtinėmis ligomis sergantys asmenys kenčia dėl savarankiškumo praradimo, jau nekalbant apie galimą jų sveikatos būklės pablogėjimą. Lėtinės ligos eigai būdingi paūmėjimai, kuriems gydyti kartais būtina hospitalizacija. Susidūrę su sergančiuoju išsėtine skleroze, sveikatos priežiūros specialistai turi spręsti ir savo problemas. Lėtinis, progresuojantis ligos procesas priverčia sveikatos priežiūros specialistą, ligonį ir jo artimuosius atsisakyti minties pasveikti.

Ligos pradžia, be abejo, yra įvykis, kurio nesirenkama ir nelaukiama, ji žymi intervencijų, kančių, baimių ir naujo gyvenimo pradžią. Tokie pokyčiai sutrikdo paciento gyvenimo pusiausvyrą, sukeldami nežinomybės jausmą.

Pokyčiai sukelia tam tikrą gedėjimą. Taigi, gedėjimas ne visuomet susijęs su mirtimi, jis gali būti dėl to, kas buvo įprasta ir pažįstama. Gedėjimas – tai daugybė reakcijų, susijusių su netektimi. Kai kurie sveikatos priežiūros darbuotojų naudojasi Kubler-Ross modeliu, atspindinčiu gedėjimo stadijų seka iki susitaikymo. Tačiau klinikinė sergančiųjų išsėtine skleroze ligonių stebėsena parodė, kad nė vienas jų negalėjo lengvai peržengti tam tikro pasipriešinimo priverstiniams naujos sveikatos būklės diktuojamiems pokyčiams. Galimi du keliai, iliustruoti diagramoje.

Kairėje pusėje pažymėtas netekties integravimo kelias ir normalios gedėjimo proceso stadijos, dešinėje – nesėkmingo gedėjimo rizika, kuri rodo netekties atitolinimą nuo buvusios sveikatos būklės.

Viskas prasideda nuo blogos naujienos, kuri neišvengiamai sukelia šoką, tam tikrą nuostabą, po kurios tuoj pat atsiranda netikrumo reakcija: “Ne, to negali būti”. Ši reakcija yra universali – nenoras tikėti. Stebėjimai rodo, kad ši reakcija galima net reikšmingose situacijose, kai pametame kokį daiktą arba suvokiame, kad jį pavogė. Tačiau toks netikėjimas yra laikinas. Žmonės labai greitai suvokia tiesą ir tuomet pajuntamas teisėtas neteisingumo jausmas, atitinkantis pastangas suvokti, kas jiems nutiko. Taiga, kaltinamos tam tikros situacijos arba kiti žmonės. Ligos atveju kai kuriems ligoniams šis jausmas išlieka, tačiau nebūtinai trukdo laikytis jiems skiriamo gydymo. Kad gedėjimo procesas baigtųsi, reikia pereiti šią stadiją, nors ji gali vėl atsirasti vėliau, kartu su liūdėsiu ir nostalgija to, ko neteko, kai objekto nevengiama ir galima ieškoti resursų, padedančių susitaikyti su nauja realybe.

Psichoanalizės specialistas Pierre Fedida vadina depresiją būdinga žmogaus savybe, padedančia susiliesti su jausmais ir nuo to momento pasinaudoti savo resursais. Tai iš esmės skiriasi nuo klinikinės depresijos, kuri yra negyvos psichikos fiksacijos požymis.

Fedida teigia, kad gebėjimas gedėti apsaugo žmogų nuo depresijos. Lėtinių ligų atveju depresija ne tik rodo galimybę užgydyti sveikatos netekties padarytą žaizdą, bet ir atveria naujam gyvenimui, integracijai į naują realybę. Taigi, ligoniai, kurie gali sau leisti naują statusą, atgauna būtiną emocinę pusiausvyrą, ramiau valdo save, įvairius asmeninius, šeimos, profesinius ir socialinius santykius. Specialiai vartojamas terminas “leisti”, kuris rodo teigiamą sutikimą tam, kas vyksta tuomet, kai susitaikymą ligoniai jaučia kaip tam tikrą besąlygiška pasidavimą.

Dviejų skirtingų ligos procesų rezultatas (Anne Lacroix, 2002)

Kitas galimas kelias – tai kitos emocijų stadijos ir turi polinkį tapti fiksuotu. Tai priklauso ne tik nuo to, kaip pradžioje buvo suformuluota diagnoze, bet ir nuo mediko dėmesio, skirto ligonio jausmams. Neišgydomos ligos, nors ir gydomos, perspektyva ligoniui gali sukelti nerimą dėl neišvengiamos baigties. Šis nerimas vadinamas pykčiu, jis gali sužadinti gynybinius mechanizmus. Tai neigimas, dažniausiai skausmui mažinti ego naudojamas nesąmoningas procesas. Taiga, ego tuo pačiu metu yra ir kovotojas, ir gynybos mechanizmo objektas. Neigimas dažniausiai išreiškiamas kaip minimizavimas.

Kita vengimo forma yra atsisakymas arba derybos, kai protu liga pripažįstama, bet ji sujaukia emocijų neigimas. Tokie ligoniai veikiau jaučia gėdą nei pyktį. Jie nepripažįsta, kad serga, slepia ligą nuo artimų žmonių, kolegų. Savo poziciją jie pateisina stipriu charakteriu. Netgi atsiradus komplikacijų, jie atsisako pripažinti ligą ir kenčia tylėdami.

Šiuos vidinius neigimo ir derybų procesus nelengva atpažinti, o dar sunkiau nagrinėti. Neįtikėtina, kad žmonės, kurių sąmonėje užsifiksavo neigimas, savo atsisakymu ar pasyvumu galėtų patys be kitų pagalbos grįžti į normalią būseną. Kuo daugiau prabėga laiko, tuo labiau šios būklės linkusios užsifiksuoti ir išlikti tol, kol medikai jas pastebės ir ištirs. Net tada, kai apima pasyvumas, ne per vėlu padėti ligoniui, išklausyti, suprasti ir sužadinti viltį.

Specifinės nenormalios adaptacijos formos

Viena iš specifinių reakcijų, sužinojus apie ligą, yra nerimas. Vyraujančiu požymiu nerimas tampa tiems ligoniams, kurių pagrindinė problema yra streso valdymas. Taiga, ligoniai nevienodai laikosi skiriamo gydymo. Kai kurie jų atakuoja gydytojus, kiti bijodami pablogėjimo, vengia tikrovės, todėl gydomi nepakankamai.

Emocinės ligonio reakcijos

Viena iš specifinių reakcijų, sužinojus apie ligą, yra nerimas. Vyraujančiu požymiu nerimas tampa tiems ligoniams, kurių pagrindinė problema yra streso valdymas. Taiga, ligoniai nevienodai laikosi skiriamo gydymo. Kai kurie jų atakuoja gydytojus, kiti bijodami pablogėjimo, vengia tikrovės, todėl gydomi nepakankamai.

Medikų vaidmens svarba

Klinikinėje praktikoje lėtinės ligos diagnozės konstatavimas ir su gydymu susiję suvaržymai yra itin jautrus momentas, kuriam būtina skirti laiko ir dėmesio. Svarbu žinoti, kaip nukreipti dėmesį nuo ligos ir koncentruoti dėmesį į ligonį, išklausyti ligonį, leisti jam išreikšti savo mintis, laisvai reikšti žodžius ir jausmus, bet ne informuoti ir teikti patarimus. Visuomet yra pavojus pradėti galvoti ir veikti už pacientą. 

Po pradinės stadijos, kurios metu ypač svarbu sukurti tikrus santykius su ligoniu, reikia spręsti ilgalaikės stebėsenos, kurios metu gali atsirasti pokyčių, netgi įvykti netekčių, problemas. Gali tekti keisti gydymą, susijusį su ligos progresavimu.

Taiga, lėtinėmis ligomis sergančiųjų stebėsena skatina sveikatos priežiūros darbuotojus gydyti ir kitais būdais, sukuriant tokius santykius, kad ligonis taptų partneriu, bet ne priežiūros objektu. Netgi negalint išgydyti ligos, atpalaiduojama energija, dingsta įtampa ir ligonio viduje kažkas pasikeičia. Paaiškėja, kad tai visuomet daro pats ligonis, jei laiku suteikiama parama. Norint padėti ligoniui, reikalinga kantrybė, ypatingas dėmesys, asmeninis įsipareigojimas.

Kalbant apie ligos, ypač lėtinės pradžią, apibūdinimas priklauso nuo subjektyvios ligonio išgyvenamosios patirties.

Prisitaikymas prie naujos situacijos, tokios kaip kitokia sveikatos būklė, taip pat yra proceso, t.y. reiškinių, besiklostančių laike, rezultatas. Žinoma laiko trukmė individuali.

Ligonis ir jo aplinka

Sergant lėtine liga, ligonio vaidmuo skirtingas: iš ligonio jis turi tapti aktyviu ligos valdytoju. Trumpa hospitalizacija paūmėjimo metu ne visuomet būna palanki ligoniui. Hospitalizacija būna per trumpa, kad ligonis spėtų išmokti, kaip rūpintis savimi, stebėti ligos eigą namuose. Jo santykiai su gydytoju taip pat skiriasi priklausomai nuo ligos pobūdžio ir gydymo rezultatų. Jei ūminės ligos atveju jis būna dėkingas sveikatos priežiūros darbuotojams ir žavisi jais, tai lėtine liga sergantis ligonis mažiau vertina gydytojo pastangas ilgalaikės stebėsenos metu, kai palaipsniui susiformuoja abipusės atsakomybės santykiai.

Europos regiono PSO rekomendacija

PSO Ekspertų komitetas parengė pacientų mokymo kontroliuoti lėtinę ligą rekomendacijas, nurodydamas keturias kryptis:

  • Ligonių mokymas kontroliuoti lėtinę ligą turėtų padėti ligoniams įgyti gebėjimų, padedančių optimaliai valdyti gyvenimą su liga.
  • Pacientų mokymas kontroliuoti lėtinę ligą yra tęstinis į sveikatos priežiūrą integruotas procesas.
  • Mokymas yra ligoniui palankus, apima suvokimą, informaciją, savišvietą ir psichologinę paramą sergant lėtine liga, skiriamą gydymą, priežiūrą, ligoninės ir kitas sveikatos priežiūrai skirtas aplinkas, informaciją, sveikatos ir su liga susijusią elgseną.
  • Mokymu siekiama padėti ligoniams ir jų šeimoms suprasti ligą ir jos gydymą, bendradarbiauti su sveikatos priežiūros darbuotojais, sveikiau gyventi ir išlaikyti arba pagerinti gyvenimo kokybę.

Ligonių mokymas kontroliuoti lėtinę ligą yra sistemingas mokymosi procesas, nukreiptas į ligonį, sergant lėtine liga.

Patarimai kaip rūpintis sergančiuoju

  • kai kuriems žmonėms gali būti sunku susitaikyti su tuo, kad jie praranda savarankiškumą. Dirbkite su tuo žmogumi, nustatykite, kiek jis ar ji dar gali savimi pasirūpinti. Pasitelkite vaizduotę ir surasite būdų, kaip leisti asmeniui, kuriuo rūpinatės, būti ne tokiam priklausomam nuo jūsų.
  • Inicijuokite bendravimą. Netgi jei jaučiate, kad neturite apie ką kalbėti, komentuokite tai, kas vyksta lauke, ar tai, ką šiandien rodė per žinias. Kalbėjimas padeda žmonėms išlikti intelektualiais ir socialiais. Tačiau nekomentuokite, kaip žmogus atrodo, pvz., šiandien tu geriau (arba blogiau) vaikštai nei vakar.
  • Pasistenkite, kad namuose būtų kuo mažiau vietų už kur būtų galima užkliūti ar nukristi. Kritimai gali žlugdyti emociškai, žmogus pasijunta bejėgis ir išsigandęs. Namų aplinka turi būti pritaikyta sergančiojo poreikiams, bet ne priminanti apie jo negalią. Svarbu, kad žmogus jaustųsi ne tik saugiai, bet ir pasitikintis savimi.
  • Skatinkite savo artimąjį likti visuomeninėse grupėse ir nenustoti domėtis jiems svarbiomis temomis. Pabandykite kartu su sergančiuoju atrasti tokias veiklas, kuriais užsiimdamas, žmogus pamirš apie ligą. Palaikykite ir padrąsinkite artimąjį neatsisakyti savo svajonių, kokios jos bebūtų. Skatinkite žmogų siekti savirealizacijos tikslų.
  • Įsitraukite į sergančiųjų paramos grupę. Daugelis žmonių susiduria su panašiais iššūkiais, ir jie galės duoti jums gerų patarimų.
  • Skirkite laiko ir sau. Jums vis dar reikalingas laikas, skirtas jūsų pačių interesams ir tikslams.
  • Stebėkite save. Jei neišsimiegate, pasireiškia depresijos požymiai, nuolat jaučiate pyktį ar apleidžiate savo pareigas – santykiai su sergančiuoju nesiklosto taip, kaip turėtų. Nesijauskite kaltas. Atlikite būtinus pakeitimus arba pasvarstykite apie kitokį sprendimą. Niekas neišvengia nevilties momentų tokiose situacijose. Suraskite būdų, kaip nuleisti garą.

Svarbi informacija artimiesiems

Stresas susirgus artimajam yra neišvengiamas ir suprantamas, būtų neramu ir keista, jeigu šeimos nariai jo nejaustų. Patariame duoti savo šeimos nariui paskaityti šiuos patarimus. Taip padėsite sau ir savo artimiesiems, o taip pat išsaugosite gerus santykius šeimoje. Be to, šiuos patarimus galėsite naudoti ir patys, bendraudami su ligos draugais ar net šeimos nariais, kai jiems yra sunku.

Ką galite padaryti?

Būkite šalia

Ligos diagnozė, gydymas – tai labai sunkus periodas sergančiajam, todėl svarbu nepalikti jo vieno. Kartais pakanka tylaus buvimo šalia, kad sergantysis jaustų Jūsų paramą.

Leiskite sergančiajam reikšti emocijas

Emocijų bus įvairių – ir liūdesys, ir pyktis, ir susierzinimas. Svarbu neneigti jų, neraminti per prievartą, o leisti išsakyti, išsiverkti, išsirėkti. Tik nepriimkite išreikštų emocijų asmeniškai. Emocijos padeda priprasti prie naujos situacijos ir išmokti su ja gyventi. Geriau tiesiog dar kartą pasakykite, kad esate kartu, apkabinkite, paverkite drauge ar pasiūlykite pagalbą.

Kalbėkite atvirai

Dažnai nežinome, kaip kalbėti ir ką kalbėti. Atrodo, jeigu kalbėsime apie ligą, nuliūdinsim sergantįjį, savo klausimais išprovokuosime ašaras, įskaudinsime. Kartais ignoruojame ligos temą mažindami savo baimes. o toks nutylėjimas tik atitolina ir padidina vienatvės jausmą. Apie tokius sudėtingus reiškinius kaip liga, gydymas, reikia kalbėtis kuo jautriau, bet kartu ir dalykiškai, pasirenkant tinkamą tokiam pokalbiui laiką. Toks atviras, dalykiškas pokalbis parodytų sergančiajam, kad esate šalia, kad jis gali į Jus atsiremti, bet kartu ir gerbiate jį, leidžiate pačiam spręsti dėl savo gydymo, gyvenimo, ateities. Tai šimtą kartų veiksmingiau negu tokios frazės, kaip „viskas bus gerai“, „tu pasveiksi“.

Duokite sau laiko adaptuotis naujoje situacijoje

Labai sudėtinga būti atrama kitam, kai pats esi išsigandęs, pasimetęs, paveiktas stiprių išgyvenimų. Nereikia savęs dėl to kaltinti ir jaudintis, kad nežinote, ką dabar daryti. Duokite sau laiko ir taip pat turėkite žmogų, su kuriuo galėtumėte pasikalbėti, pasitarti, pasidalyti rūpesčiais.

Ko geriau nedaryti?

Nuo visko saugoti sergantįjį

Net jeigu liga ir sukelia tam tikrus apribojimus, leiskite sergančiajam jaustis savarankiškam, „normaliam“. Perdėta globa ir saugojimas nuo kasdienių rūpesčių (linkint gero) dažnai turi atvirkštinį efektą – tik dar labiau padidina nevisavertiškumo, naštos jausmą, palieka daugiau laiko liūdnoms mintims ir kaltės jausmui.

Menkinti sergančiojo išsakomas problemas, žodžius

Neskaičiuokite kiekvieną dieną kiek metrų sergantis nuėjo, taip pat nesistebėkite dėl jo „geros išvaizdos“ esant tokiai ligai – tarsi netikite diagnoze. Visa tai parodo mūsų apsauginius mechanizmus ir nenorą priimti realios situacijos. Būti šalia ir jausti empatiją yra nelengva. Tačiau geriausia vadovautis savo širdimi, intuicija, bendravimo su sergančiuoju patirtimi, jo pažinojimu – tai turėtų padėti. Pažįstate savo žmogų, žinote koks jis yra, kas jam labiausiai padeda (apkabinimas, verkimas kartu, humoras…), o kas erzina – tuo ir vadovaukitės. Darykite viską nuoširdžiai, su meile ir empatija.