Pasaulinė išsėtinės sklerozės diena

Bendruomeniškumas gydo

Kviečiame solidarizuotis ir savo aplinką arba save papuošti oranžinės spalvos aksesuarais, drabužiais, atributais. Taip pat kviečiame kaip solidarumo simbolį naudoti „IS širdį“. Šis simbolis įkvėptas gestų kalbos žodžio „kartu“. Sujunkite rankas arba susiraskite draugą ir kartu su juo sukurkite „IS širdies“ simbolį. Nusifotografuokite, pasidalykite nuotrauka ir parodykite savo palaikymą pasaulinei bendruomenei Pasaulinės išsėtinės sklerozės (IS) dienos proga. Mes galim!

Vilniaus IS draugija „Feniksai“ šiai dienai paminėti kartu su visame pasaulyje sergančiais asmenimis dalyvauja kampanijoje „ISryšiai“. Ta proga per vieną iš susirinkimų, dėl karantino vykusį nuotoliniu būdu, draugijos nariai sujungė rankas ir sukūrė „IS širdies“ simbolį. Vėliau Facebook platformoje juo pasidalijo su viso pasaulio sergančiųjų bendruomene.

Visame pasaulyje Išsėtinės sklerozės diena bus minima gegužės 30 d. Šio minėjimo tikslas yra suburti IS bendruomenę iš viso pasaulio ir taip skleisti informaciją ne tik apie ligą, bet ir apie jos nulemtus sergančiųjų ir jų artimųjų patiriamus išgyvenimus. Minint šią dieną siekiama griauti mitus, stabdyti stigmatizaciją ir taip skatinti toleranciją vienų kitiems bei didinti solidarumą. Pasaulinės IS dienos minėjimas vyksta kiekvienais metais gegužės mėnesį ir birželio pradžioje.

2020–2022 m. Pasaulinės IS dienos šūkis „ISryšiai“ (#MSConnections). Kampanija „ISryšiai“ susijusi su bendruomeninių ryšių palaikymu, glaudesniais ryšiais tarp sergančiųjų, jų artimųjų ir visais mus supančiais asmenimis. Tikimasi, kad bendruomeniškumas pagerins sergančiųjų IS sveikatos rodiklius ir gyvenimo kokybę.

„ISryšiai“ kelia iššūkius įvairioms socialinėms kliūtims, dėl kurių sergantieji IS jaučiasi vieniši ir socialiai atskirti. Kuo daugiau visame pasaulyje žmonės palaikys IS paliestus asmenis, tuo labiau sergantys asmenys pasitikės savo jėgomis, bus aktyvesni ir greičiau susidoros su ligos siunčiamais išbandymais. Pagerės jų su sveikata susijusi gyvenimo kokybė, jie išlaikys gerus santykius su artimais žmonėmis, kurs šeimas ir nepriklausomai nuo dėl ligos susilpnėjusių funkcinių galimybių realizuos savo gyvenimo tikslus ir kaip lygiaverčiai asmenys bus priimami visuomenėje.

IS normalų asmens fiziologinį funkcionavimą veikia įvairiais aspektais: per neurologinę simptomatiką, neuropsichiatrinę patologiją (pažintinių funkcijų, nuotaikos sutrikimus) ir kitus veiksnius (pvz., nuovargį). Mokslinių tyrimų duomenimis, sergančiųjų IS pasitenkinimas gyvenimu yra prastesnis ne tik palyginus su sveikais asmenimis, bet ir lyginant su kai kuriomis kitomis lėtinėmis ligomis sergančiais pacientais, pavyzdžiui, lėtinėmis uždegiminėmis žarnyno ligomis, reumatoidiniu artritu, epilepsija, cukriniu diabetu. Mokslinėje literatūroje nurodoma, kad su IS susiję veiksniai – negalios sunkumas, neurologinių pažeidimų mastas, ligos trukmė – sunkiai įveikiami ir dažnai varginantys psichologiniai sutrikimai, todėl psichosocialinė pagalba ir visuomenės palaikymas yra labai svarbūs veiksniai, gerinantys sergančiojo gyvenimo kokybę ir didinantys jo savarankiškumą. Be to, IS veikia ir ligonio, ir jo šeimos narių gyvenimą.

IS – viena sunkiausių neurologinių ligų, ji nuolat progresuoja ir sukelia negalią jauno, darbingo amžiaus žmonėms. Maždaug pusė sergančiųjų – Europos gyventojai. Lietuvoje serga apie 3 tūkst. gyventojų, iš jų Vilniuje – apie 500, tačiau oficialaus, patikimo registro nėra. IS dažniausiai susergama esant 18–50 metų, tačiau ji gali pasireikšti bet kurio amžiaus žmonėms. Šia liga moterys serga 1,5–2 kartus dažniau negu vyrai.

Literatūroje nurodoma, kad ne tik fiziniai simptomai, paralyžius ar pusiausvyros sutrikimai yra pagrindinės nedarbingumo priežastys, bet būtent psichologiniai simptomai turi įtakos, kad sergantieji IS neturi motyvacijos tęsti anksčiau įprasto gyvenimo būdo. Kiekvienas pablogėjimas ar naujas simptomas kaskart kelia psichologinę krizę, beviltiškumo ir nusivylimo jausmą. Tarp sergančiųjų IS labai paplitusi depresija ir nerimas. Įvairių mokslininkų teigimu, depresija ir nerimas siejami su dažnesnėmis mintimis apie savęs žalojimą, sumažėjusiais socialiniais ryšiais ir prastesne gyvenimo kokybe.

Susirgus IS neišvengiamai išgyvenama ir psichologinė trauma. Ilgam sutrinka asmens biosocialinės funkcijos: galimybė nepriklausomai egzistuoti, užtikrinti fiziologinius ir tenkinti profesinius, kultūrinius ir kitus poreikius. Ligos pradžioje sergančiam IS žmogui sunku išlikti ramiam, jo emocinės reakcijos sustiprėja. Anot švedų mokslininkės Regine Strittmatter, net po pirmos ligos atakos pagerėjus savijautai nenuspėjamos IS diagnozė gali reikšti kupiną nerimo ir baimės dėl ateities gyvenimą.

Pirmiausia itin svarbu laiku diagnozuoti ligą, ją gydyti ir taikyti reabilitaciją. Po sėkmingo gydymo ir reabilitacijos dažnai sutrikusios funkcijos grįžta, paskyrus medikamentinį gydymą ir prižiūrint gydytojui žmogus gyvena beveik normaliai, jo gyvenimas nedaug skiriasi nuo kitų. Nors baimės ir nerimo lieka, pacientas vis dažniau pamiršta apie ligą. Tačiau pasireiškus antram ligos pablogėjimui jis turi pakartotinai išgyventi psichologinę krizę. Šiuo etapu daugiausia kliūčių sergantiesiems ir jų artimiesiems kelia psichologinės problemos, nenuspėjama liga, nerimas ir baimė dėl ateities. Dažnai nukenčia santykiai šeimoje ir darbe, todėl šiuo etapu labai svarbus kvalifikuotų psichikos sveikatos specialistų ir pacientų organizacijų vaidmuo. Sėkmingas sergančiųjų adaptavimas susigyventi su liga didina gydymo efektyvumą ir padeda sergantiesiems išlikti savarankiškiems.